gastroskopisi medihall
Γαστροσκόπηση
Δεκέμβριος 15, 2017
polokistikes oothikes medihall
Σύνδρομο Πολυκυστικών Ωοθηκών
Απρίλιος 24, 2018

28 Φεβρουαρίου 2018. Παγκόσμια ημέρα σπανίων παθήσεων-“Rare disease day»

rare disease day medihall

Σύμφωνα με στοιχεία της “EURORDIS” (Eυρωπαικός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων) μία πάθηση ορίζεται ως σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερα από 1/2000 άτομα…..

Στην Ευρώπη, περισσότεροι από 30 εκατομμύρια άνθρωποι νοσούν τουλάχιστον από μία από τις > 6000 καταγεγραμμένες σπάνιες παθήσεις , οι οποίες χαρακτηρίζονται από ευρεία ποικιλία συμπτωμάτων που διαφέρουν τόσο από ασθένεια σε ασθένεια όσο και από ασθενή σε ασθενή. Τα πρώτα συμπτώματα αυτών των παθήσεων συχνά είναι κοινά με άλλες διαταραχές με αποτέλεσμα τα νοσήματα αυτά να υποδιαγιγνώσκονται και να καθυστερεί η αντιμετώπιση τους ενώ για πολλά από αυτά δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία. Ο χρόνιος, προοδευτικός και κάποιες φορές απειλητικός ακόμη και για τη ζωή χαρακτήρας τους επηρεάζει σημαντικά την ψυχολογία και την ποιότητα ζωής τόσο των ασθενών όσο και των οικογενειών τους.
Το 80% των σπάνιων παθήσεων οφείλονται σε γενετικά αίτια και το υπόλοιπο είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων, περιβαλλοντικών ή άλλων παραγόντων. Περισσότερο από το 50% αυτών προσβάλλουν παιδιά.
Η «Ημέρα σπανίων παθήσεων» εορτάστηκε για πρώτη φορά στις 29 Φεβρουαρίου το 2008. Μία «σπάνια» ημερομηνία η οποία συμβαίνει μια φορά κάθε τέσσερα χρόνια!

Έκτοτε, η «Ημέρα σπανίων παθήσεων» λαμβάνει χώρα την τελευταία ημέρα κάθε Φεβρουαρίου-ενός μήνα με «σπάνιο» αριθμό ημερών.
Ο σκοπός της ημέρας αυτής είναι μέσω εκδηλώσεων που διοργανώνονται ανά τον κόσμο να ευαισθητοποιηθει και να ενημερωθεί η κοινή γνώμη, οι δημόσιες αρχές, ερευνητές και επαγγελματίες υγείας για τις σπάνιες παθήσεις και την επίδραση αυτών στις ζωές των ασθενών και των οικογενειών τους, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να μεριμνήσει για την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων αυτών. Η ευαισθητοποίηση αυτή είναι εξαιρετικά σημαντική εάν σκεφτούμε πως σύμφωνα με μελέτες 1/20 ανθρώπους θα έρθουν αντιμέτωποι κάποια στιγμή της ζωής τους με κάποια σπάνια πάθηση.


Ο δρόμος μακρύς αλλά τεράστια πρόοδος έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια με την «Rare Disease Day” να εορτάζεται ετησίως με ολοένα μεγαλύτερο αριθμό εκδηλώσεων σε συνεχώς αυξανόμενο αριθμό συμμετεχόντων χωρών . Αξίζει να αναφερθεί ότι το 2008 τελέστηκαν εκδηλώσεις σε 18 μόλις χώρες ενώ το 2017 σε 94.

 


Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) είναι ο φορέας που καλύπτει και εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών και μεμονωμένους ασθενείς, με την ηθική υποστήριξη της Eurordis της οποίας αποτελεί ενεργό μέλος από την ίδρυση της το 2003.
Στην χώρα μας, την Τετάρτη 28/2/2018 η ΠΕΣΠΑ διοργανώνει ενημερωτικη εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου με ομιλίες εξαίρετων Έλληνων επιστημόνων από τον χώρο της υγείας και της έρευνας.

 

Π. Κουλουφάκου-Γρατσία MD,MSc
Πηγή: https://www.rarediseaseday.org/event/greece/2321

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

Chat Now!
Loading...